“Não nos questionamos se as pessoas com cancro necessitam de tratamento”
Um novo relatório revela que até 85 por cento das pessoas com demência podem não estar a receber cuidados depois do diagnóstico.
Atualmente 200 000 pessoas vivem com demência em Portugal, número que se prevê que aumente para 350 000 em 2050.
Os especialistas em demência pedem que os cuidados à demência pós diagnósticos sejam reconhecidos como um direito humano.
O tratamento, os cuidados e o apoio planificados pós-diagnóstico da demência são vitais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos cuidadores.
Alzheimer’s Disease International (ADI) e Obras Sociais Viseu: Centro de Apoio a Pessoas com Alzheimer e outras Demências instam os governos a implementar sólidos planos de cuidados pós-diagnóstico na planificação nacional da demência.
Viseu – 21 de setembro de 2022: Em resposta aos novos dados que mostram que, de forma terrível, até 85 por cento dos mais de 55 milhões de pessoas que vivem com demência não recebem cuidados depois do diagnóstico, os principais especialistas do mundo em demência pedem que o diagnóstico, os cuidados, o tratamento e o apoio na demência sejam reconhecidos como um direito humano.
Alzheimer’s Disease International (ADI), a federação internacional de 105 associações de Alzheimer e de demência em todo o mundo, publica hoje o Relatório Mundial de Alzheimer de 2022 – A vida depois do diagnóstico: Como navegar pelo tratamento, os cuidados e o apoio, tendo como coautora a Universidade McGill.
O relatório centra-se na urgente necessidade de introduzir melhorias significativas nos serviços essenciais de tratamento, cuidados e apoio posteriores ao diagnóstico para os mais de 55 milhões de pessoas que vivem com demência em todo o mundo e nos planos sólidos para apoiar os 139 milhões de pessoas previstas para 2050.
Os cuidados, o tratamento e o apoio posteriores ao diagnóstico da demência fazem referência a múltiplas intervenções que podem melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência, incluindo os tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, os cuidados, o acesso à assistência médica, o apoio às atividades da vida diária, as adaptações do domicílio, a inclusão social e o descanso.
“Não nos questionamos se as pessoas com cancro necessitam de tratamento, então porque razão quando as pessoas recebem um diagnóstico de demência não lhes são oferecidos tratamento ou cuidados? Em muitas ocasiões, é-lhes apenas dito que ponham em ordem os seus assuntos no final da vida”, disse Paola Barbarino, diretora geral da ADI. “Simultaneamente com a melhoria das percentagens de diagnóstico, os cuidados posteriores ao diagnóstico de demência devem ser reconhecidos como um direito humano”.
“Ainda que a demência não tenha uma “cura” modificadora da doença, há provas claras que demonstram que o tratamento, a atenção e os apoios adequados depois do diagnóstico melhoram significativamente a qualidade de vida de quem vive com esta doença, permitindo a muitos manterem a sua independência durante mais tempo.”
A pressão exercida sobre os sistemas de saúde mundiais, durante a pandemia, agravou ainda mais a incapacidade dos profissionais de saúde para proporcionar um tratamento, uma atenção e um apoio adequados, depois do diagnóstico, às pessoas que vivem com demência.
José Carreira, presidente das Obras Sociais Viseu: Centro de Apoio às Pessoas com Alzheimer e outras Demências, diz:
“Sabemos quão difícil é conseguir obter um diagnóstico de demência atempado e correto no nosso país. Todavia, há um outro problema, igualmente preocupante, quando as pessoas obtêm um diagnóstico de Alzheimer ou de outras demências, os apoios – sociais e saúde – são escassos, de difícil acesso e, na maioria dos casos, – Portugal é um país pobre – inacessíveis para milhares de famílias. Ficou bem claro, nos últimos meses, o agravamento das dificuldades do Sistema Nacional de Saúde como resultado, também, do esforço imposto pela pandemia que assolou o nosso país e o mundo. É fundamental o investimento nos apoios pós-diagnóstico, no âmbito da saúde e nas respostas sociais.”
Barbarino diz que compreende a pressão a que estão submetidos os profissionais de saúde, e que os governos devem investir para os apoiar, uma vez que o mundo não pode permitir-se deixar que o tratamento da demência, depois do diagnóstico, fique pelo caminho.
“Em todo o mundo, os médicos têm pouca formação sobre a demência e carecem dos recursos necessários para oferecer uma atenção adequada depois do diagnóstico das pessoas que vivem com demência”, afirma Barbarino. “Depende dos governos preparar os seus sistemas de saúde para que os profissionais de saúde possam proporcionar os cuidados de qualidade que as pessoas que vivem com demência necessitam desesperadamente”.
As Nações Unidas reconhecem a demência como uma deficiência e, como parte do apelo da ADI e das Obras Sociais Viseu: Centro de Apoio às Pessoas com Alzheimer e outras Demências, para que os cuidados posteriores ao diagnóstico sejam reconhecidos como um direito humano, instando os governos de todo o mundo a incorporarem os cuidados posteriores ao diagnóstico na sua planificação nacional da demência.
José Carreira insiste: “É urgente e pertinente a criação e implementação do Plano Nacional para as Demências em Portugal. Face às previsões de aumento do número de casos, a demência tem que ser, efetivamente, considerada uma prioridade social e de saúde pública, sob pena de não estarmos à altura do desafio colossal que temos pela frente.”
ADI e Obras Sociais Viseu: Centro de Apoio às Pessoas com Alzheimer e outras Demências, recomendam que um primeiro passo que os governos podem dar é comprometerem-se a identificar um “navegador” capacitado que atue como ligação para uma pessoa recém diagnosticada com demência, para permitir-lhe conectar-se e comprometer-se com os apoios e serviços vitais de que necessita.
“Melhora muito a qualidade de vida de uma pessoa com demência se tiver um acesso claro aos recursos sanitários, aos cuidados, à informação, à assessoria, ao apoio e, o que é mais importante, as adaptações e os ajustamentos da vida”, diz Barbarino. “Garantir que estes navegadores possam atuar como um único ponto de contacto para as pessoas que vivem com demência poderia ser a chave para ajudar a navegar nesta viagem incrivelmente complexa.”
José Carreira
Obras Sociais Viseu: Centro de Apoio às Pessoas com Alzheimer e outras Demências
T: +351 963519158
E: obrassociaiscmsmviseu@gmail.com
Lewis Arthurton
Alzheimer’s Disease International (ADI)
T: +44 (0)20 7981 0886
E: l.arthurton@alzint.org
Sobre as Obras Sociais Viseu
As Obras Sociais de Viseu, uma Instituição Particular de Solidariedade Social que trabalha para ser um parceiro de referência na intervenção social e comunitária. As OSV
contribuem para a longevidade feliz das pessoas, ao longo do seu percurso de vida, promovendo, na comunidade em que nos inserirmos, a saúde, a segurança, a participação e a aprendizagem, potenciando a autonomia, a não discriminação e a inclusão.
Sobre a Alzheimer’s Disease International (ADI)
ADI é a federação internacional de 105 associações e federações de Alzheimer de todo o mundo, que mantém relações oficiais com a Organização Mundial de la Saúde. A Visão da ADI é a prevenção, o cuidado e a inclusão hoje, e a cura amanhã. ADI crê que a chave para ganhar a luta contra a demência reside numa combinação única de soluções globais e conhecimentos locais.
ADI trabalha a nível local, empoderando as associações de Alzheimer para que promovam e ofereçam atenção e apoio às pessoas com demência a aos seus cuidadores, e ao mesmo tempo que trabalha a nível mundial para centrar a atenção na demência e fazer campanha para a mudança de políticas. Para mais informações, visite www.alzint.org
Estudos de caso
Emily Ong, de Singapura, a quem se diagnosticou demência de início precoce aos 50 anos, conta-nos claramente porque é necessário planificar imediatamente os cuidados após o diagnóstico, baseando-se numa luta demasiado comum. “Passei a maior parte da minha fase inicial de dois anos após o diagnóstico num estado de constante ataque de pânico. Quase dia sim dia não, experimentava palpitações, suor frio, aperto incontrolado dos dentes e contrações dos músculos da mandíbula, tremores nas mãos, náuseas, uma inexplicável dor pungente na cabeça que não se parecia com a típica enxaqueca ou dor de cabeça que experimentava, e evitava ir a lugares concorridos, sinais e sintomas comuns da ansiedade.”
Keith Oliver, do Reino Unido, disse: “O meu plano de cuidados levou-me quatro anos e 15 minutos para escrevê-lo numa consulta com o meu psiquiatra consultor”.
INFORMAÇÕES:
Site das Obras Sociais Viseu:
secretaria@obrassociaisviseu.pt
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Centro de Apoio às Pessoas com Alzheimer e outras Demências
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Formação e Projetos:
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